EN ENSAM KAMP En litteraturstudie om kvinnors upplevelser av att leva med endometrios.

Sammanfattning: Bakgrund: Uppskattningsvis 10% av alla livmodersbärare drabbas av endometrios. Sjukdomen innebär en negativ påverkan på livet, men kvarstår som gåtfull och delvis okänd för allmänheten men också inom vården. Att undersöka det upplevda fenomenet av att leva med en sjukdom ger inblick och förståelse för dess konsekvens och tillhörande mening. Detta kan stödja sjuksköterskans omvårdnadsarbetet i att främja hälsa och linda lidande. Okunskap och maktrelationer hindrar möjlighet till en god och jämlik vård. Homogenitet bland tidigare forskningsdeltagarna kallar för en närmare undersökning av det upplevda fenomenet. Syfte: Att belysa kvinnors upplevelser av att leva med endometrios. Metod: En litteraturstudie där nio kvalitativa studier från nio länder och med kvinnor i åldrarna 17–56 år inkluderas. Huvudresultat: Sammanställning visas under huvudtemat ”att leva med en diagnostiserad endometrios” med sju underteman: multidimensionell påverkan på livet, fördröjd diagnos och vårdmötet, information och kunskap, egen hantering och anpassning, sökning efter stöd, proaktiv roll i symptomlindring samt acceptans och mening. Livet med endometrios skildras som en kamp för att bli trodd och bekräftad i sin sjukdomsupplevelse, få information, och symptomlindring. Detta orsakar osäkerhet och en utanförskapskänsla. Strategier där kontroll skapas och stöd eftertraktas gör livet hanterbart. Acceptans betraktas som central i att hitta mening i situationen. Slutsatser: Det livet som bildas bevisar att en god och jämlik vård inte har uppnåtts ännu. Fynden uppmärksammar inte bara symptombilden och tillhörande negativ och långvarig multidimensionell påverkan, utan också vårdens roll och ansvar. Detta förstärker ett kliniskt omvårdnadsarbete baserad på respekt för rättigheter, informationskrav, inkludering av patient och närstående och ett individuellt anpassat multiprofessionellt omhändertagande. För att främja hälsa utifrån ett hållbart perspektiv, framkallar studien behov av förändringar på olika nivåer inklusive sjuksköterskegrundbildningen. Kunskapsspridning till allmänhet och fördjupning exempelvis genom vidare forsning med utökat urval exempelvis i form av ålder och ursprung och med olika metoder uppmuntras.