Att leva med ALS : litteraturstudie

Sammanfattning: Sverige drabbas ca 220 personer årligen av sjukdomen Amyotrofisk lateralskleros, ALS.ALS är en obotlig sjukdom med ett snabbt sjukdomsförlopp. Att drabbas av en obotlig sjukdom kanpåverka hela ens livssituation. Syfte: Att beskriva patienters erfarenhet av att leva med sjukdomenAmyotrofisk lateralskleros. Metod: Litteraturstudie baserad på vetenskapliga originalartiklar (n=10) medett systematiskt tillvägagångssätt. Inklusionskriterier: engelskspråkiga artiklar som beskriver patienterserfarenheter av att leva med ALS, publicerade år 2012-2020, peer-reviewed, godkända enligt etiskkommitté alternativt noggranna etiska överväganden. Exklusionskriterier: artiklar där deltagarna har enkognitiv svikt av annan orsak än ALS. Resultat: Huvudfynd var att känna sig som en börda, att fåbestämma över sin vård och behandling, närståendes betydelse och att inte kunna vara delaktig isociala sammanhang. Diskussion: Uppleva sig som en börda för närstående ger en inre oro.Närstående och sociala aktiviteter ses som en resurs för att få kontroll över livet trots obotlig sjukdom.Ökad delaktighet och inflytande i vården är av stor betydelse. Det är viktigt för professionen att se tillhela patientens livssituation, vilket kan leda till en ökad personcentrerad vård.