Barn som genomgått viss avancerad barn- och ungdomskirurgi för diagnosen analatresi eller medfött diafragmabråck

Sammanfattning: Bakgrund: Analatresi och medfött diafragmabråck drabbar årligen cirka 35 respektive 20 barn i Sverige och för att överleva är barnen i behov av komplicerad kirurgisk behandling. Diagnosen innebär att barnets föräldrar även påverkas och att ett behov av familjecentrerad omvårdnad finns. Syfte: Syftet var att belysa upplevelser av att vara förälder till ett barn som genomgått viss avancerad barn- och ungdomskirurgi för diagnosen analatresi eller medfött diafragmabråck. Metod: Kvalitativ design. Datainsamlingen genomfördes med nio semistrukturerade intervjuer. Totalt deltog tio föräldrar utvalda via ett konsekutivt urval och ett snöbollsurval. Insamlad data analyserades induktivt enligt metod för tematisk innehållsanalys. Resultat: Under dataanalysen kunde kategorierna ”Att försöka förstå”, ”Att finna sin roll” och ”Att vara ensam tillsammans” samt det övergripande temat ”När livet tar en annan vändning” identifieras. Resultatet visade att beskedet om barnets diagnos upplevdes som en chock. Föräldrarna mötte okunskap om diagnoserna inom sjukvården och erhöll bristande information, vilket försvårade deras beslutsfattande. De beskrev svårigheter med att hitta sin roll i den nya situationen. De uttryckte även att de kunde känna sig ensamma trots att de hade stöd från andra. Slutsats: Föräldrarna är i behov av information. De behöver också känna sig sedda av sjukvårdspersonalen och vara delaktiga i sitt barns vård. För det krävs att sjukvårdspersonal har tid för varje enskild familj.