Jag bestämmer över min personliga data, eller hur? - En fallstudie om individers med funktionsnedsättningars möjlighet att ge sitt samtycke till publicering av deras personliga data.

Sammanfattning: Motståndet och oron till att visa upp individer med funktionsnedsättningar på sociala medier och liknande är problematiskt i relation till individernas självbestämmande över sin personliga data. Uppsatsen syftar till att kunna ge en närmare vägledning för hur individer med funktionsnedsättningar själva ska kunna ge samtycke till sin personliga data i förhållande till General Data Protection Regulation (GDPR). Frågor som analyseras är skillnaden i tillämpning av GDPR, vad som utgör känslig jämförelsevis icke känslig data, hur ett samtycke kan uttryckas med hjälp av bilder som kommunikationsstöd och hur ålder och mognad påverkar möjligheten att ge ett samtycke i förhållande till personer med funktionsnedsättningar. Forskningsdesignen är en enskild organisationsfallstudie, där Ågrenska, som arbetar med barn och vuxna med sällsynta diagnoser och funktionsnedsättningar har observerats. Designen innebär att detaljerade insikter och intensiva analyser av den komplexitet det är för individer med funktionsnedsättningar möjliggörs. Vissa, både familjemedlemmar och professionella, antar att individer med funktionsnedsättningar inte har kapaciteter att själva ta viktiga beslut, vilket inte är sant i flertalet fall. Frågorna som analyseras komplimenteras därmed med en teori om självbestämmande, då flera studier har visat en direkt korrelation mellan rätten till självbestämmande och människors livskvalité. Som resultatet visar kan en analog tillämpning av barn som sårbara individer i GDPR tillämpas vid vissa fall när data från personer med funktionsnedsättningar skall behandlas. Vidare utgör en större del personlig data än vanligen när personer med synliga funktionsnedsättningar är med på bild, i en videofilm eller berättar om sin vardag, då innehållet oftast rör personens hälsotillståndet. Kommunikationsstöd i form av exempelvis samtalsmattor bör fungera som komplement vid inhämtande av samtycke och kan ibland användas enbart. Sist påverkar mognad och ålder ens insikt att förstå innebörden av att ge ett samtycke, varav det är viktigt att man belyser att en person kanske har innebörden att ge sitt samtycke själv till att vara med på bild och för intern kommunikation, men kanske inte att vara med på sociala medier. Slutsatsen är att för att individer själva ska kunna bestämma över sin data och därmed ha autonomi, samhörighet och kompetenser, behöver tre rättigheter tillgodoses, rätten till att få information presenterat på ett tillgodogörande sätt, rätten att bli tillfrågad först och rätten att ha tillgång till sin kommunikation. I förhållande till individernas självbestämmande och möjligheten att ge närmare vägledning till hur samtycke kan inhämtas, så hamnar slutsatsen i att det inte är möjligt att presentera någon tydlig matris för hur alla situationer skall behandlas. I stället presenteras fem punkter som bidrar till vägledning vid inhämtningsprocessen av samtycket.