Hemofili och livskvalitet, erfarenheter och upplevelser hos män av att leva med en kronisk genetisk sjukdom - en semistrukturerad intervjustudie

Sammanfattning: Hemofili är en relativt ovanlig kronisk sjukdom som enbart drabbar män. Sjukdomen är ärftlig och kan orsaka spontana blödningar i främst armbågsled, knäled och fotled. Syftet med studien är att undersöka män med hemofili och deras erfarenheter samt upplevelser av att leva med en kronisk genetisk sjukdom. Studien är en semistrukturerad intervjustudie där sju män i åldern 18-64 år med hemofili deltar. Metoden som använts är innehållsanalys på manifest nivå. Detta resulterade i fem kategorier: Egen upplevelse av livskvalitet, fysisk påverkan, psykiskt välbefinnande, stigma och missuppfattningar samt trygghet. Resultaten diskuteras sedan utifrån Siri Naess teori om livskvalitet. Utifrån denna studien upplever sig dessa män ha god livskvalitet trots att sjukdomen ibland begränsar deras vardag. Yngre deltagare uppger sig inte påverkas märkbart av sjukdomen. Copingstrategier och trygghet är viktiga faktorer för att uppnå god livskvalitet. Sjuksköterskan kan vara en viktig del vid bemötandet och genom ökad förståelse främja god livskvalitet.