Erfarenheter av mötet med sjukvården beskrivet av föräldrar till barn med ARFID -En kvalitativ intervjustudie

Sammanfattning: Bakgrund: När barn vid 6 månader introduceras till fastare föda kan matvägran uppstå. En svårare variant av matvägran ger skäl till diagnosen Selektiv Ätovilja (SÄ) eller Avoidant Restrictive Food Intake Disorder (ARFID). Både vården och föräldrarna har en betydande roll i barnets behandling vid SÄ eller ARFID. Motiv: Då ARFID är en relativt ny diagnos är det rådande kunskapsläget om sjukdomen bristande, vilket påverkar föräldrarnas möte med vården. Studier om olika perspektiv på ätovilja är av stor vikt för att förbättra mötet mellan föräldrar och vårdpersonal. Syfte: Syftet med föreliggande studie var att belysa erfarenheter av mötet med sjukvården beskrivet av föräldrar till barn med selektiv ätovilja (ARFID). Metod: Föreliggande studie genomfördes med hjälp av 8 enskilda semistrukturerade intervjuer med föräldrar till barn med ARFID. Deltagarna rekryterades via en sluten Facebookgrupp och intervjuerna skedde digitalt via Zoom. Under intervjuerna användes en intervjuguide som testats i en pilotintervju. Intervjuerna transkriberades ordagrant varvid texten analyserades med hjälp av en kvalitativ innehållsanalys. Analysen resulterade i 3 kategorier och 6 underkategorier. Resultat: Föreliggande studie visade att föräldrarnas erfarenheter handlade om personalens kunskap, professionellt bemötande och föräldrarnas känsla av att befinna sig i en gråzon. Personalens kunskap var i överlag bristande och föräldrarna fick därför söka kunskap på egen hand. Föräldrarna bemöttes med nonchalans och bristande förståelse. Känslan av att befinna sig i en gråzon handlade om att föräldrarna upplevde att de hamnade mellan stolarna och fick kämpa för god vård. Konklusion: Föräldrarnas erfarenheter om vårdpersonalens kunskapsbrist om ARFID var central i intervjuerna. En ökad kunskap bland vårdpersonal kommer att främja föräldrarnas tillgång till hjälp, stöd, förståelse och verktyg att hjälpa barnet. En instans behövs för att förbättra vården av barn med ARFID.