"NU LÄMNAR JAG KROPPEN OCH FLYTTAR UPP I MITT HUVUD" : Upplevelsen av att leva med ALS

Sammanfattning: Bakgrund: Cirka 220 personer drabbas årligen i Sverige av den obotliga sjukdomen Amyotrofisk lateral skleros (ALS) som är en neurologisk sjukdom. Personer med ALS förlorar successivt sina kroppsliga funktioner. Den kognitiva förmågan påverkas sällan. Detta är något som får vissa av personerna att känna sig “fånge i sin egen kropp” vilket även ger psykiska svårigheter. Syfte: Syftet var att belysa patienters upplevelse av att leva med ALS. Metod: Kvalitativ studie med induktiv ansats har utförts. Innehållsanalysen grundas på fem självbiografier skrivna av personer med ALS. Resultat: Patienterna upplevde en livsomställning till följd av den successivt förlorade kroppsliga förmågan, vilket ledde till svårigheter i vardagen och att deras syn på kroppen förändrades. Inom sjukvården fick de inte det stöd och den information de behövde vilket ledde till oro över framtiden. Det framkom även tankar om suicid. Familjen visade sig ha stor betydelse för patientens välbefinnande och genom att leva i nuet kunde patienterna uppleva mening och sammanhang. Slutsats: Genom att se till patientens livsvärld och respektera autonomin, samt att se deras familj som en källa för välbefinnande, kan sjukvården förbättras för dessa individer. Det behövs mer forskning om upplevelsen av att leva med sjukdomen för att förbättra vården och främja patienternas välmående.