Upplevelser av att leva med amyotrofisk lateral skleros : En självbiografisk studie

Sammanfattning: Bakgrund: Amyotrofisk lateral skleros (ALS) är en obotlig neurologisk sjukdom som gör att nervceller dör. Det gör att muskler förtvinar och efter en tids sjukdom blir individen successivt förlamad. Således drabbas även tal- samt sväljförmåga som gör det svårt att tala och äta. Sjukdomen påverkar inte den ALS-drabbades intellekt eller tankeförmåga men inverkar psykiskt till följd av konsekvenserna av att drabbas av sjukdomen. Årligen får cirka 200 personer i Sverige diagnosen ALS som vanligen leder till döden inom tre till fem år efter diagnos. Syfte: Syftet med studien var att belysa personers upplevelser av att leva med ALS Metod: En kvalitativ studie valdes med inriktning mot att granska självbiografier skrivna av författare diagnostiserade med ALS. Resultat: Studiens resultat visade att sjukdomen begränsade individernas vardagliga liv men även skapade möjligheter till personlig utveckling. Det upplevdes smärtsamt att mista kroppsfunktioner och bli beroende av hjälp från andra personer. Sjukdomen skapade ett kaos av känslor och medförde att de lärde sig att leva på ett nytt sätt. De uppskattade vardagssituationer med skratt och närhet samtidigt som tankar på döden ständigt återkom. Slutsats: För att vårda dessa patienter, eller patienter under liknande omständigheter, behövs förståelse, respekt, lyhördhet och empati från sjukvårdspersonalen.