När kroppen får ett slutdatum : En kvalitativ studie om ALS-patienters upplevelser av att leva med diagnosen

Sammanfattning: Bakgrund: Årligen drabbas omkring 220–250 personer av Amyotrofisk lateralskleros. Det är en progressiv neurologisk sjukdom med avsaknad av botbara behandlingar som leder till förlamning av kroppens alla funktioner. Överlevnadstiden är uppemot 3 år efter insjuknandet. Neurologiska undersökningar, klinisk bild och uteslutande av andra neurologiska sjukdomar utgör grunden för fastställande av diagnosen. Således krävs djupare insikt i patienternas upplevelser inför, vid och efter diagnos för att säkerhetsställa god vård. Syfte: Syftet är att beskriva ALS-patienters upplevelser av att leva med diagnosen. Metod: Kvalitativ studie baserad på fem självbiografier med induktiv ansats. Självbiografierna är skrivna utifrån ALS-patientens egen upplevelse. Analysen är baserad på Granheim och Lundmans tillvägagångssätt av en kvalitativ innehållsanalys.    Resultat: Resultatet i studien visar individernas upplevda lidande i form av oro, chock, ilska och sorg samt meningsfullheten genom individernas upplevelser av att bibehålla kontrollen över sitt liv, hopp och att leva fullt ut trots ALS-diagnos.    Slutsats: ALS-patienter upplevde starka känslor av att leva med diagnosen som sedan kom att påverka deras livskvalitet negativt. Sjuksköterskans förmåga att arbeta med vårdvetenskapen som grund är väsentlig för syftet att lindra lidande och är parallell med strävan efter att stötta individerna i att uppleva meningsfullhet. Genom att se livsvärlden, förstå lidandet och betydelsen av mening och sammanhang görs detta möjligt.