Närståendes upplevelse av stöd när den som är sjuk befinner sig i sent palliativ skede : en kvalitativ intervjustudie

Sammanfattning: SAMMANFATTNING Närståendes behov av stöd, bekräftelse, information vid upprepade tillfällen och samtal är några av de behov som kan uppstå när ens närmaste har fått en dödlig diagnos eller är svårt sjuk. En person som har en nära relation till den enskilde definieras som närstående. Den obotligt sjukes behov kan sammanfattas i fyra kategorier som kan överlappa varandra: fysiska, psykiska, sociala och existentiella. De fyra hörnstenarna inom den palliativa vården är: symtomkontroll, samarbete i ett multiprofessionellt team, kommunikation och relation. Vården inom specialist palliativ vård inbegriper mer än de fyra hörnstenar för patienter och närstående. I specialistsjuksköterskans ansvarsområde ingår att kommunicera med patienter och närstående på ett respektfullt, lyhört och empatiskt förhållningssätt. Närstående till den sjuke behöver hjälp med att förstå vad som pågår, veta hur omsorgen kan se ut, beslut som ska tas och hur skapa relation till olika vårdgivare. Stödet kan vara svårt att definiera både som begrepp men också hur den ska ges. Individen ska vara i fokus, närstående kan ha olika coping strategier för att kunna hantera den svåra situationen de befinner sig i, den sjuke och dennes närstående. Närstående upplever stress, social stigmatisering, påfrestning, ekonomiska problem samt ensamhet.  Syftet med studien var att undersöka närståendes upplevelse av stöd när den som är sjuk befinner sig i ett sent palliativt skede på en specialiserad palliativ avdelning.  Metoden var en studie med kvalitativ ansats med semistrukturerade intervjuer av sju närstående till patienter som avlidit på en specialiserad palliativ slutenvårdsavdelning. Deltagarna var tre makar, tre fruar och en dotter. Datainsamlingen skedde under januari 2017. Deltagarna som deltog i studien blev intervjuade och fick fritt berätta om sin erfarenhet, upplevelse av stöd från bland annat vårdpersonal på palliativa avdelningen. Analysmatrisen konstruerades inte i förväg utan en induktiv ansats användes där texten analyserades förutsättningslös. Genom innehållsanalys togs det fram meningsbärande enheter som kodades till tolv subkategorier och dessa sammanfördes till fyra kategorier.  Resultaten visar att de flesta närstående upplever stödet som individuellt anpassat, heltäckande med helhetsperspektiv och att information och kommunikation var för det mesta tillräckligt med fokus även på närståendes behov. Närstående framförde att det blev en avlastning att komma till den palliativa slutenvårdsenheten. Närstående upplevde även det motsatta, en total avsaknad av stöd, inte individuellt anpassat och för generellt inriktat. De fyra kategorierna som kom fram i innehållsanalysen är: upplevelse av individuellt anpassat stöd, miljöns betydelse för upplevelse av stöd, betydelsen av vårdpersonals förhållningssätt för upplevelsen av stöd samt tillgång till stöd av socialt nätverk.  Slutsatsen från studien är att närståendes upplevelse av stöd är av varierande karaktär och behovet är individuellt. Lokala rutiner med riktlinjer ska finnas. Däremot helhetsperspektivet som sjukvårdspersonal ska arbeta utifrån måste också individualiseras genom att ta reda på hur den enskildes behov av stöd kan se ut och vad som efterfrågas. Närstående kan ha svårt att skilja vad som är deras egna känsloreaktioner och kunna beskriva egna behov.  Nyckelord: stöd, upplevelse, närstående, palliativ vård, sent palliativ skede