Att avsluta ventilatorsbehandling för personer med amyotrofisk lateralskleros : en kvalitativ intervjustudie som beskriver sjuksköterskors erfarenheter

Sammanfattning: Palliativ vård innebär att förbättra livskvalitet för personer med livshotande kronisk sjukdom och dess närstående. De fyra hörnstenar som den palliativa vården vilar på är symtomkontroll, kommunikation, teamarbete och närståendestöd. Sjuksköterskor inom palliativ vård har till uppgift att tillsammans med teamet förebygga, observera, behandla och lindra symtom för både patient och närstående. Amyotrofisk lateralskleros är en motorneuronsjukdom som påverkar kroppens alla muskler. Nedsatt andningsfunktionen hos personer med ALS leder till hypoventilation vilket kan behandlas med ventilatorstöd med noninvasiv ventilator via näseller helmask och trakeostomiansluten invasiv ventilator. Sjuksköterskan har ett ansvar att stödja personen med ALS att bevara sin autonomi, värdighet och livskvalitet samt stödja närstående som ofta även är vårdare. Behandling för att ersätta livsnödvändiga funktioner, såsom andning, som ges i syfte att bevara liv vid ett livshotande tillstånd innebär en livsuppehållande behandling. Rätten att neka behandling är lagstadgad i Sverige likaväl som rätten att avsäga sig pågående behandling. Studiens resultat diskuteras mot Katie Erikssons teorier om vårdlidande. Syftet med studien var att undersöka sjuksköterskors erfarenheter av avslutande av ventilatorbehandling för personer med amyotrofisk lateralskleros inom palliativ vård Metoden som använts var en intervjustudie med kvalitativ ansats. Tio sjuksköterskor intervjuades med avseende på deras erfarenheter av att avsluta ventilatorbehandling. En kvalitativ analys med induktiv ansats användes för att få fram både latent och manifest data. Resultatet presenteras under två teman. I temat att göra resan från oro och rädsla till trygghet beskrivs att sjuksköterskorna inför att avsluta ventilatorbehandling kunde känna rädsla och oro men att avslutet i de allra flesta fall uppfattades ett värdigt avslut där sjuksköterskan lindrade lidande. Vidare presenteras faktorer som kan minska erfarenheten av oro och rädsla. Under detta tema återfinns kategorierna att praktiskt förbereda inför avslut, att stänga av ventilatorbehandling samt förberedelse och bearbetning. I temat att balansera de egna känslorna som uppstår framkommer sjuksköterskans känslor av ansvar och hur de förhöll sig till detta ansvar. I detta tema belyser sjuksköterskorna vad de upplever är vårdens helhetsansvar, att det finns ett informationsansvar samt att de känner ett personligt ansvar mot personen som vill avsluta ventilatorbehandling. Under detta tema finns kategorierna teamarbete på olika nivåer, att förhålla sig till ansvar och målet med vården. Slutsatser som kan dras är bland annat; att närvara vid avslut av livsuppehållande ventilatorbehandling kan skapa känslor av oro och rädsla men förberedelser och planering kan göra erfarenheten positiv. Det finns en trygghet i rutiner och att använda redan befintlig erfarenhet för att sjuksköterskor ska känna sig trygga i avslutssituationen.