Föräldrars erfarenheter av vården när deras barn befinner sig i livets slutskede: Det ofattbara - att ha ett barn i palliativ vård

Sammanfattning: Bakgrund: Inom den pediatriska vården bär föräldrar ansvar för sitt barn och barn har rättigheter som vården ska upprätthålla. Palliativ vård är vård vid livets slutskede och bygger på att främja livskvalitet och lindra lidande för patienten och dess familj. Familjefokuserad omvårdnad utövas inom den palliativa vården för barn där kommunikation som begrepp är centralt för att öka förståelsen samt hitta lösningar på problem genom att se både familjens och vårdpersonalens perspektiv. Syfte: Syftet med studien var att belysa föräldrars erfarenheter av vård när deras barn befinner sig i livets slutskede. Metod: En litteraturstudie genomfördes för att besvara syftet. Resultatet baserades på elva originalartiklar där tre kategorier och sju underkategorier identifierades. Kategorierna blev föräldrarollen, stöd från vårdpersonalen och kommunikationens betydelse för familjen. Resultat: Föräldrarna antog många olika roller när deras barn befann sig i palliativ vård. De uppskattade när personal uppvisade medkänsla och omsorg samt upprätthöll en kontinuitet. Detta hjälpte till att bygga bra relationer mellan hälso- och sjukvårdspersonal och föräldrar. Familjen var i behov av psykiskt, emotionellt och existentiellt stöd. Medkänsla, omsorg och öppenhet gav tröst och stöd till föräldrarna. Det underlättade för föräldrarna om vårdpersonal hjälpte dem med administrativa uppgifter kopplade till ekonomi. Brister i kommunikation bidrog till sämre relationer. Ärlig och direkt information uppskattades då bristande informationsöverföring kunde leda till ångest. Det var även viktigt att informationen överfördes på ett språk och en språknivå som föräldrarna förstod. Respekt, ömsesidighet, delaktighet och bekräftelse av beslut var viktiga komponenter i samtal. Föräldrarna föredrogen individualiserad vård som var anpassad efter deras behov. Slutsats: Från vårdpersonal värderar föräldrar som har ett barn i livets slutskede kontinuitet, kommunikation, stöd, delaktighet och goda relationer. Genom att arbeta efter ICN:s etiska koder och en familjefokuserad omvårdnad kan föräldrarnas behov uppfyllas.