Att leva med ryggmärgsbråck : Upplevelser hos ungdomar och unga vuxna som är födda med ryggmärgsbråck och deras föräldrar

Sammanfattning: I dag föds färre barn med ryggmärgsbråck på grund av att skadan kan upptäckas med fosterdiagnostik. Kunskapen om ryggmärgbråck utanför specialistklinikerna är bristande och kommunikationsproblemen mellan vårdpersonal och föräldrar är inte ovanligt. Det symtom som mest påverkar vardagen hos den som har ryggmärgsbråck är blåsrubbning.Syftet är att beskriva upplevelser av vara förälder till ungdomar och unga vuxna födda med ryggmärgsbråck, och hur ungdomen och den unge vuxne själv upplever att leva med skadan.Vi har använt oss av en kvalitativ metod och resultatet bygger framförallt på vetenskapliga artiklar och avhandlingar. Materialet analyserades med hjälp av Evans (2003) analysmodell. Resultatet visar att föräldrarna upplever olika sorters oro under barnets uppväxt och att det ofta förekommer brister i samarbetet mellan föräldrar och vårdpersonal. I resultatet framkommer att ungdomarna inte upplever sig som annorlunda utan det är snarare omgivningen som påminner dem om deras funktionsnedsättning. Ryggmärgsbråcket kan dock påverka det dagliga livet i större eller mindre utsträckning. I diskussionen diskuteras först metodval. Vi valde att diskutera dagens fosterdiagnostik, och vilka signaler det sänder ut till samhället. Vi diskuterar om det bristande samarbetet mellan föräldrar och vårdpersonal. Vi tar upp föräldrarnas oro och ungdomars upplevelser av sin funktionsnedsättning och kopplar det till begreppet subjektiv kropp.