Vuxna personers upplevelse av sin ALS : En innehållsanalys baserad på patografier

Sammanfattning: Bakgrund: ALS är en gemensam beteckning för motorneuronsjukdomar som angriper nervceller som dör, vilket leder till muskelförlamning utan botemedel. ALS är en sjukdom som bär med sig mycket känslor, inte bara sorg, oro och ledsamheter utan även små ljusglimtar av glädje. Vården kring ALS är komplex och behöver vara personcentrerad för att göra livet så bra som möjligt resterande tid som finns kvar i livet för individen. Syfte: Beskriva vuxna personers upplevelse av att leva med sin ALS. Metod: Metoden är en innehållsanalys med kvalitativ ansats som baseras på fyra patografier vars resultat analyseras med Graneheim och Lundmans analysmodell.  Resultat: Tre kategorier framkom i resultatet, svårt att bibehålla livskvalitet, rädsla för framtiden och förändrat liv. Personerna i patografierna upplevde det svårt att bibehålla livskvaliteten, det fördes en kamp för att bibehålla det positiva i livet med tankar och känslor. Det upplevdes skrämmande att livet kommer att försämras. Det fanns en rädsla för att i framtiden bli en börda för närstående. Att få vara delaktig och bestämma hur sjukdomens försämring kommer att hanteras i framtiden ansågs viktigt. Känna delaktighet i vårdens utformning så långt som möjligt. Att behöva acceptera att livet inte blev som planerat och försöka sluta fred med sitt förändrade liv ökade välmåendet. ALS diagnosen ställer livet på sin spets, inget blir som tidigare utan leder till starten på ett nytt förändrat liv, ett liv som inte är självvalt och inte önskat. Slutsats: Upplevelsen med att leva med sin ALS är fylld av känslor mestadels av sorg, oro och förtvivlan men även hur underbart det är att leva och få uppleva sann vänskap och kärlek. Svår obotlig sjukdom utesluter inte livsglädje och sjuksköterskan kan bidra med personcentrerad vård för att öka livskvaliteten och livsglädjen utifrån den komplexa situationen.