Att vara närstående till en person som drabbats av ”den värsta tänkbara sjukdomen”, ALS

Sammanfattning: Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig sjukdom som bryter ned de perifera och centrala motoriska nervcellerna i nervsystemet och har ett dödligt utfall. Närstående får ofta ta rollen som primärvårdgivare och sjukdomen innebär en stor livsomställning för såväl den sjuke som närstående. Som sjuksköterska är det viktigt att ha kunskap om närståendes upplevelser för att kunna bidra med rätt stöttning samt att ge god omvårdnad. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att beskriva upplevelser av att vara närstående till en person med amyotrofisk lateralskleros. Metod: En litteraturstudie baserad på nio kvalitativa studier. Fribergs femstegsmodell användes för att analysera, hitta likheter och skillnader i artiklarna för att kunna framställa ett resultat. Resultat: Ur analysen framkom tre huvudkategorier: Känslor som följer med sjukdomen, Tankar under sjukdomsprogressionen och Förändrad situation för de närstående, med medföljande underkategorier. Konklusion: Närstående till personer med ALS upplever en rad känslor, begränsningar och förändringar i relationer och vardagen under sjukdomsförloppet. Vårdpersonal och sjuksköterska kan arbeta hälsofrämjande genom hälsostödjande familjesamtal, då ges möjlighet till närstående och drabbad att lyfta känslor och tankar.