En livsberättelse om skolgången för en person med PAN

Sammanfattning: Sammanfattning/AbstractSandberg, Helén (2020). En livsberättelse om skolgången för en person med PANS. Specialpedagogprogrammet, Institutionen för skolutveckling och ledarskap, Lärande och samhälle, Malmö universitet, 90 hp.Förväntat kunskapsbidragPANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome) eller PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections) är en relativt ny och okänd diagnos inom skolan. Det är en autoimmun sjukdom som har neuropsykiatriska symtom men utlöses av infektion. Forskare menar att alla som arbetar inom skolan kommer att stöta på en eller flera elever som har PANS under sitt arbetsliv (Miglioretti, 2019, Doran, 2015). Därför är det av vikt att PANS uppmärksammas så att skolan kan ge bästa stöd för elever. Då det finns stor brist på information och forskning om PANS inom skolan är min förhoppning att genomförda studie ska kunna bidra med ökad kunskap om diagnosen och vara som en väckarklocka för skolväsendet att uppmärksamma elever med PANS.Syfte och frågeställningarSyftet med undersökningen är att genom livsberättelseanalys öka kunskapen om diagnosen PANS samt hur skolan på bästa sätt kan bemöta elever med PANS och anpassa skolgången.Frågeställningar:-Hur har en person med PANS upplevt sin skolgång?-Vilka lärdomar kan skolväsendet dra ifrån denna berättelse?TeoriStudien har vägletts av livsberättelseanalys som metod men har även intagit ett systemteoretiskt perspektiv. I resultat och diskussionsdelen har en livsberättelse analyserats med hjälp av systemteori. Bronfenbrenners utvecklingsekologiska teori redogör hur en individs utveckling alltid är beroende av samspelet med sin miljö och sitt sammanhang. Livsberättelsen har studerats i förhållande till omgivningens olika system: mikro-, meso-, exo-, och makrosystem.  MetodLivsberättelseintervju har använts för att studera en person med PANS subjektiva upplevelse av skolgången. Livsberättelse är en lämplig metod då upplevelser av ett fenomen ska beskrivas ur ett längre tidsperspektiv (Fejes & Thornberg, 2019). Intervjun blir då retrospektiv då informanten reflekterar över tidigare erfarenheter och minnen. Det är inte en exakt avbildning av verkligheten som eftersträvats utan personens egen berättelse om sin upplevelse av skolgången.ResultatResultatet visar att informantens upplevelse är att hon har bemötts av en oförstående skola och ett oförstående samhälle. Sjukdomen PANS bröt ut när hon var 7 år men det dröjde tills hon blev 23 år innan hon fick rätt diagnos och behandling. Under grundskolan har hon blivit utsatt för övergrepp som att bli fasthållen när hon varit i affekt samt blivit avstängd och nekad undervisning under ett helt läsår. Vidare har både skola och vård skuldbelagt henne och föräldrarna.Vad skolan kan lära sig av denna livsberättelse är vikten av att alltid ha ett relationellt perspektiv och inte lägga problemet hos eleven eller dess föräldrar. Att ha gott samarbete mellan skola och hem och lyssna på barnet och föräldrarna är avgörande för att eleven ska få rätt stöd i skolan. Vidare behöver skolan hålla sig uppdaterad om nya diagnoser och aktuell forskning för att förebygga att elever bemöts av en oförstående skola som inte ger rätt hjälp i tid.Specialpedagogiska implikationerDet är viktigt att specialpedagoger håller sig informerade om nya diagnoser och om aktuell forskning för att kunna ge eleverna bästa stöd i skolan. När skolan missförstår en elevs problematik kan det få förödande konsekvenser. Specialpedagogen kan verka för att skolan utgår ifrån ett relationellt perspektiv på skolsvårigheter där lärare alltid lyssnar på eleven och föräldrarnas bild av situationen (Nilholm, 2012). Att ha en positiv elevsyn och alltid utgå ifrån att eleven vill uppföra sig om den kan (Hejlskov et al. 2017) är av stor vikt för alla elever, men särskilt för elever med PANS. NyckelordLivsberättelse, PANS, PANDAS, skolgång, systemteori