Föräldrars upplevelser av att ha ett barn med en diagnos inom Nationell Högspecialiserad vård för barnkirurgi

Sammanfattning: Abstrakt Bakgrund: I Sverige år 2020 föddes det cirka 114 500 barn. Av dessa föds ungefär 2% med en missbildning som behöver behandlas inom medicinsk eller kirurgisk vård. De barnkirurgiska diagnoserna inom Nationell Högspecialiserad vård (NHV) är endast en liten del av alla de medfödda missbildningarna. Forskningslitteraturen som behandlar barn och familjer med NHV-diagnoserna utifrån ett familjeperspektiv är mycket begränsad. Syfte: Att belysa hur föräldrar upplever att ha ett barn med en diagnos inom Nationell Högspecialiserad vård för barnkirurgi. Metod: En systematisk genomgång av studier som bygger på intervjuer med föräldrar till barn med de aktuella diagnoserna genomfördes. Studierna identifierades genom systematisk sökning i flera vetenskapliga litteraturdatabaser. Enbart 10 studier uppfyllde de ställda kriterierna gällande innehåll och metod. Resultaten i dessa sammanställdes, analyserades och kodades i återkommande teman som sedan grupperades i huvudteman och underteman. Resultat: Analysen resulterade i fyra huvudteman, Att få ett barn med missbildning, Delaktighet, Kommunikation och Stöd från omgivningen, samt sex underteman. Dessa redovisas i rapporten. Slutsats: Vård av nyfödda barn med barnkirurgiska diagnoser ställer mycket stora krav på både föräldrar och sjukvårdspersonal. Det är av yttersta betydelse att samspelet mellan dessa fungerar bra. Föräldrarnas situation är mycket komplex och deras upplevelser ofta traumatiska. De analyserade studierna ger många viktiga insikter om olika problem och reaktionsmönster hos berörda föräldrar och personal. Det är av stor vikt att dessa insikter fördjupas och systematiseras i fler studier. De befintliga studierna är alldeles för få.